Nadzieja
- pożyczka, której udziela nam szczęście.

Nowe tematy na Forum
    Artykuły

    Z MYŚLĄ O TOBIE - INFORMATOR DLA RODZICÓW MAŁYCH DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA
    Z myślą o Tobie - Informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa

    Z MYŚLĄ O TOBIE - INFORMATOR DLA RODZICÓW MAŁYCH DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA

    Informator ZD
       Przedmowa
       Nierozłączni
       Gorące Pytania
       Dlaczego ja?
       Medycyna
       Rehabilitacja
       Prawo
       Przydatne adresy
    Zespół Downa

    mukopolisacharydoza – podarują im życie?

    W Polsce jest czwórka dzieci chorych na bardzo rzadką chorobę – mukopolisacharydozę. Jeśli nie poda się im nowego leku, umrą. Problemem jest cena leku.

    W Polsce jest czwórka dzieci chorych na bardzo rzadką chorobę – mukopolisacharydozę. Jeśli nie poda się im nowego leku, umrą.

    Problemem jest cena leku. Według krajowego konsultanta ds. pediatrii doc. Dobrzańskiej roczna kuracja dla całej czwórki kosztowałaby około 2 mln zł. Narodowy Fundusz Zdrowia szacuje, ze koszt tej terapii wynosiłby blisko 3,2 mln zł. „To roczne utrzymanie oddziału pediatrycznego. Fundusz nie ma takich pieniędzy zarezerwowanych w planie” – powiedziała rzeczniczka NFZ Renata Furman.
    „To są jedyne w Polsce dzieci, które chorują na tę chorobę. Inne umarły. Te też umrą, jeśli nie poda się im tego leku. Jeśli podamy – przywrócimy im normalność. To dla nich jedyny ratunek” – podkreśliła Dobrzańska.

    Lek jest nowy, zarejestrowano go najpierw w USA w kwietniu, a następnie w Unii Europejskiej. Jak wyjaśniła docent, lek to enzym, którego brakuje chorym dzieciom. Dzieci chore na mukopolisacharydozę umierają w drugiej dekadzie życia. „Ten lek pozwoli im nie tylko żyć, ale i cofną się objawy tej choroby” – powiedziała doc. Dobrzańska. W sytuacji, w której lek nie jest zarejestrowany w Polsce, a jest potrzebny choremu, można go sprowadzić w ramach tzw. importu docelowego. „Wniosek został już dawno wypisany” – powiedziała Dobrzańska.

    Rzeczniczka Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Gołąbek powiedziała, że minister podpisał wniosek na sprowadzenie tego leku. Wciąż nie ma decyzji, kto ma za lek zapłacić. „Z przepisów wynika, że Fundusz” – powiedziała Gołąbek. Zaznaczyła jednak, że sprawa nie jest jeszcze zakończona i w przyszłym tygodniu dojdzie do spotkania ministra z gronem ekspertów, m.in. doc. Dobrzańską. Fundusz uważa, że lek powinien być sfinansowany z budżetu ministra zdrowia w ramach procedur wysokospecjalistycznych.

    Według Dobrzańskiej, producent leku jest skłonny obniżyć jego cenę. „Ponadto w miarę upływu czasu od rejestracji cena leku maleje” – dodała.

    Mukopolisacharydoza to rzadka choroba metaboliczna, związana z wrodzonym błędem metabolicznym, powodującym odkładanie się w komórkach niezmetabolizowanych substancji. W wyniku tego uszkadzają one komórki i narządy. W miarę upływu czasu choroba postępuje, prowadząc nieuchronnie do śmierci.” rp, pap
    Podarują im życie?Wprost-Online-Polska-Wiadomości z dnia 28-08-2003″

    Newsy

    231 dzień2018
    SIERPIEŃ
    niedziela
    Emilii, Julinana, Konstancji  
    134 dni do końca 2018  

    (c) 2003-2018 Team Dar Życia:: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
    Polecamy:   Forum o zwierzętach