|
|
| | | Nie bójcie się mnie, jestem człowiekiem | | |
| | | | | |
| | | | | |
| | | | | |
| |
Monika kocha bajki, najbardziej Kubusia Puchatka. - Jestem Tygryskiem - obwieszcza mamie i jak on będę skakać na ogonku.
Monika Małecka (6) urodziła się z zespołem Downa
Monika często mówi swoim własnym językiem. Nieraz trudno ją zrozumieć. Gdyby mówiła tak jak my, powiedziałaby: "Mój świat, to wielka kula w środku. Masa dźwięków, zapachów, wrażeń, uczuć. Ta kula mnie rozsadza...".
Brakuje mi słów, rąk, nóg, aby wszystko wyrazić. Często złoszczę się, że nie potrafię tego wyrazić... Mam tyle do powiedzenia, a moje słowa brzmią jak "ble, ble"... Mamo, pomóż... I mama pomaga. Najbardziej lubię rozmawiać tak: mama zaczyna zdanie, a ja je kończę. A kiedy coś narysuję - mama długo ogląda moje dzieło. Co to? - pyta. A kiedy nie umiem jej wytłumaczyć, ona się domyśla. Pyta, czy o to właśnie chodzi? I kiedy ona zgaduje - ja z radości klaszczę rękami i nogami, żeby było jeszcze weselej. Ale kiedy nie zgadnie - płacze we mnie wszystko, nawet buty i lalki w moich rękach...
Monisia z rączkami jak gałązki i z oderwaną nogą
Kiedy się urodziłam, w szpitalu powiedzieli mojej mamie, że nic ze mnie nie będzie. Że Monisia nie będzie widziała, nie będzie mówiła ani chodziła, że nie będzie się rozwijała. Mamę bardzo to boli i nieraz o tym opowiada innym mamom. Że miałam zapadniętą czaszkę, nieodomykające się oczko, języczek jak łopatkę i wiotkość wszystkich mięśni. I że tata nie chciał mnie takiej ani brat...
- To dzięki niej widzę świat inaczej - mówi Sonia Małecka. - Jej radość, otwartość i empatia jest zadziwiająca. Ona przekazuje wszystko, co czuje. Nie tylko słowami
Mama opowiada, a ja słucham i powtarzam. Słowo za słowem. Ona patrzy na mnie. Ile ty Monisiu z tego rozumiesz...? - myśli na pewno. Ma łzy w oczach. Mówi, że bardzo mnie kocha. Że całe życie marzyła o córeczce. I wymodliła ją sobie u Pana Boga. I że kiedyś bocian mnie przyniósł w pampersie......
Opowiada też o tym, co się później działo. Jak o mnie walczyła. Zaprowadziła mnie na terapię Vojty. Po niej pękł mi odbyt. Długo mi go leczyła, a potem już sama ćwiczyła moje mięśnie, masowała. Ciągle mnie uczyła, powtarzała słowa, wydawała wszystkie pieniądze na zabawki i bajki. Była dumna, kiedy mając trzynaście miesięcy sama zaczęłam siusiać do nocnika. I że wcześnie zaczęłam chować języczek do buzi. Albo że w wieku trzech lat siedziałam przy komputerze. Że sama jadłam nożem i widelcem, że smarowałam masłem kanapki. Kiedyś wysmarowałam cały bochenek chleba. A ona była taka szczęśliwa. Tak jak wtedy, gdy mając trzy lata powiedziałam wreszcie pierwsze słowo "mama". Skąd ja to wszystko wiem? Mama to opowiada, a ja za nią powtarzam.
Opowiada o tym, jak podczas badań - pani psycholog narysowała moją buzię, ja dorysowałam do tej buzi kucyki (bo lubię ładnie się uczesać), brzuszek, rączki jak gałązki, jedną nóżkę miałam i drugą bez stopy. Pani psycholog chciała wiedzieć, dlaczego tam na rysunku zamiast rączek mam gałązki. A ja?.....
Monika uwielbia rysować, jej specyficzny sposób komunikowania się ze światem i opowiadania o własnych emocjach. Kiedy mama kupuje jej kolorową kredę, zamalowuje nią betonowe płytki - rękami i nogami.
Jak wytłumaczyć, że kiedy mama kąpie mnie w wannie i ręce zwisają mi bezwładnie, słyszę: O, Monisia ma rączki jak gałązki A dlaczego nie narysowałam jednej nogi? Bo mam ją chorą. Mama mówi, że moja lewa strona jest słabsza, że mięśnie wiotkie. Pani psycholog powiedziała potem, że ja za dużo wiem o swojej chorobie, i o tym, że jestem inna.
Tata zrobił dużą fuchę; Monisia kupiła mamie kwiatki
Kiedyś moja mama bardzo źle się czuła. Bolało ją serduszko. Leżała w łóżeczku. Nieraz lubię bawić się w doktora. Bandażuję mamie nogę albo palce. Przykładam watkę do "rany". Słucham przez słuchawki, jak bije serce, i krzyczę, że w szpitalu nie wolno mówić i że trzeba leżeć. Ale tym razem widziałam, że naprawdę mama czuje się źle.
Wstałam cichutko. Pobiegłam na paluszkach do dużego pokoju. Ubrałam się sama. Wzięłam kartkę i flamastry... Na górze kartki narysowałam dużo okien. Na dole talerzyki z kolorowymi kółeczkami i prostokąty. Narysowałam też dużego człowieka i małego z kwiatkiem w ręce.
Mama potem zapytała, co to jest? Pokazała palcem tam, gdzie dużo okien. Ja jej powiedziałam: "Tata zrobił dużą fuchę" (bo tata wstawia okna). A tam na dole na talerzyku są pieniądze (kółeczka), banknoty (prostokąty) i skarby. Monisia (ten mały człowiek) kupiła za nie kwiatki dla mamy (to ten duży człowiek). I wszyscy się cieszyli.
Kiedy mama odgadła ten rysunek, kiedy resztę jej dopowiedziałam, rozpłakała się. Ja bardzo nie lubię, kiedy mama płacze. Nawet jeśli płacze ze szczęścia.
Zapach kwiatków jest niebieski a domy rosną krzywo
Wszystkie moje rysunki mama chowa do dużej teczki. Potem, gdy przychodzą do nas goście, wyciąga je i mówi: "Popatrzcie państwo, czasami Monisia nie potrafi mi opowiedzieć o tym, co się stało, Dlaczego była albo rozdrażniona, albo wesoła. Dopiero potem na rysunku widać, co naprawdę przeżyła". Nie lubię, kiedy mama tak opowiada.
Monika jak inne dzieci
(zdjęcie lewe) Dzięki ciągłej stymulacji poprzez zabawę, Monika osiągnęła dużą sprawność manualną. Umie posługiwać się nożem, widelcem, smaruje masłem kanapki.
(zdjęcie środkowe) Wszyscy podziwiają jej wrażliwość. Każdemu stworzeniu, także zabawkom, okazuje dużo współczucia. Na przykład "karmi" bułką drewniane ptaki.
(zdjęcie prawe) Dziewczynka uczy się samodzielności. Potrafi sama zrobić zakupy w pobliskim sklepie spożywczym. Jej mama później reguluje rachunki.
o mnie. Protestuję: "Nie gadaj, ble, ble!" grożę palcem. Co wtedy czuje? Nie umiem tego nazwać. Mój świat, to ogromna kula... Nie umiem powiedzieć, że się wstydzę...
Nie umiem nazwać tylu rzeczy. I wyjaśnić dlaczego coś jest... na rysunku, chociaż tego naprawdę nie widać.., Namalowałam kwiatki. Były kolorowe, wesołe jak wczorajszy spacer. Nad nimi narysowałam małe, niebieskie kółeczka. Co to może być? - zastanawiała się mama. A ja nie potrafiłam tego nazwać. Pociągałam nosem. Mocno wdychałam powietrze. A mama nic nie zrozumiała. Znowu pokręciłam noskiem. Mama z uwagą patrzyła na mnie.
I nagle, widziałam to w jej oczach - zrozumiała: "Acha! To jest zapach kwiatków, prawda Monisiu?" Kiwałam głową. Tak mocno, kiwałam, jak mocno byłam zadowolona. Bardzo mocno!
Ale kiedy namalowałam krzywe domy, mama w ogóle nie mogła tego zrozumieć. "Popatrz Monisiu - tłumaczyła - domy są proste. Spróbuj jeszcze raz. Poćwicz rączkę. Potrafisz namalować prosto..." A ja tupałam nogą ze złości. "Wcale nie! Nie rozumiesz!". Wzięłam ją za rękę, zaprowadziłam do okna. Pokazałam palcem: "Popatrz, mamo, dachy są krzywe, balkony krzywe... Czy nie widzisz, że domy rosną krzywo, jak drzewa?". Mama popatrzyła na mnie bez przekonania, ale potem słyszałam, jak opowiadała innym, że dzięki mnie odkrywa zupełnie inny, nowy świat. Jakbym była istotą z innej planety, która wszystko widzi po raz pierwszy. Ona uczy się ode mnie...
Drzewa to też kwiatki, a kamienie rosną
Niedawno zamalowałam kartkę roślinami. Miały brązowe pnie i zielone liście. - Czy to jest las? - zapytała mama, Zawsze się złoszczę, kiedy ona od razu nie odgadnie, co naprawdę narysowałam. "To nie las! To łąka!" ..Ależ Monisiu - tłumaczyła mama - na łące rosną kwiaty. Kwiaty mają zielone łodygi, ty namalowałaś drzewa, które mają brązowe pnie", "Nie, i nie" - zasyczałam, jak zwykle, kiedy jestem bardziej zła. Zła, że nawet mama mnie nie rozumie. ,,Drzewa to też kwiaty, tylko duże!" Mama długo się nad tym zastanawiała. Nie powiedziała "tak" ani "nie". - A to, co to jest? - wskazała palcem narysowaną drabinę, - "To drabina na balkon". Wiem, że mama marzy o balkonie, na którym rosłyby kwiatki i mogłaby mnie wypuszczać bez strachu, że pójdę za daleko... Mama znowu miała łzy w oczach. Nazwała mnie swoim serduszkiem. Powiedziała, że jestem najlepszym dzieckiem na świecie. Ona naprawdę uważa, że jestem wyjątkowa. Zawsze to wszystkim powtarza. Że na przykład rozumiem przyrodę jak nikt.
W naszej kamienicy mieszka straszny pies. Wszyscy się go boją, a ja nic. Podchodzimy do siebie, patrzymy sobie w oczy, marszczymy nasze nosy. Prychamy na siebie. A potem on podstawia mi łeb do głaskania. My się rozumiemy, ale nikt nie wie, dlaczego.
Bardzo kocham zwierzęta. Kiedyś siedziałyśmy z mamą na podwórku. Nagle mama zobaczyła mrówkę, która szła po mojej ręce. Chciała ją zabić. A ja... rozpłakałam się, jakby cały świat miał umrzeć razem z nią... Mama opowiada tę historię. A ja powtarzam za nią słowo w słowo, śmiejąc się. Bo wiem, że mrówka wcale nie umarła. Hura !.
Lubię cieszyć się z małych rzeczy. Wszystko się we mnie śmieje - oczy, usta, język, nos, ręce, nogi, brzuch, włosy i sukienka. Mama mówi, że mam swój własny, bogaty świat. Że gdyby mogła się do niego "dokopać"', to byłaby szczęśliwa. Że chciałaby zrozumieć, co chowam w sobie głęboko.
Ale ja ciągle nie wszystko potrafię opowiedzieć, świat... ogromna kula w środku. Chciałabym opowiedzieć, macham rękami, biorę głęboki oddech... I ciągle brakuje słów. Słychać znienawidzone "ble, ble..." Nie wiem, jak opowiedzieć, dlaczego kiedyś w ogrodzie przez półtorej godziny nosiłam wodę w konewce i podlewałam kamyki, i dlaczego potem te małe kamyczki w tajemnicy przed wszystkimi, zamieniłam na większe, l dlaczego... powiedziałam potem, że te małe kamyki urosły.
"Skąd u niej taka wielka wrażliwość?" - dziwi się mama. Mogłaby godzinami opowiadać o mojej wrażliwości. I o tym, że wszystko potrafi mnie zranić - zły grymas twarzy, szorstki materiał, ostry dźwięk, chropawy miąższ chleba, brzydki kolor.
Świat jest dziwny, dziwni ludzie a dzieci są podłe
Lubię rozmawiać z mamą o ważnych sprawach. Mama zaczyna zdanie, a ja je kończę. Mama mówi: "Świat...", a ja kończę: "...jest dziwny". "Dlaczego dziwny?" - pyta mama. "Bo jest dziwny" - mówię. - Dziwni są ludzie. Krzyczą, awanturują się, złoszczą, biją dzieci i zwierzęta. Kłamią i piją". "A dzieci... jakie są?'; - pyta mama. "Podłe" - odpowiadam. "Dlaczego?" "Bo kiedy mnie widzą, pokazują palcem koło czoła - śrubę. Dlaczego to robią.? Nie lubię ich" - przecież masz dobre koleżanki z podwórka... Dosia cię uwielbia..." - przekonuje mama. "To dlaczego do mnie nie przychodzi? Nie lubię jej!"
"A ty jaka jesteś?" - pyta mama. "Głupia i brzydka" - odpowiadam. Mama denerwuje się kiedy tak mówię. Twierdzi, że jestem śliczną dziewczynką, jej najpiękniejszą księżniczką. Że nie zamieniłaby mnie na sto innych... Ładnie mnie ubiera, czesze. "Ty w żadnym calu nie możesz być gorsza od innych, Monisiu" - wzdycha cichutko. Dlatego mam całe pudełko kolorowych frotek do kucyków, Całe szafki kolorowych ciuszków. Lubię ładne sukienki z mięciutkiego materiału. Najbardziej różowe, błękitne. Mama nie ma pieniędzy, dlatego często kupuje mi ubranka w ciuchlandzie. A ja potem marudzę, że śmierdzą, I że nie chcę ich wkładać.
Chodzę też z mamą do fryzjera. Pani Danusia zawsze mnie bardzo ładnie ostrzyże. Zachwyca się, że mam siedem odcieni blondu.
Chętnie przeglądam się w lustrze. Stroję wtedy różne miny. Obie z mamą pękamy ze śmiechu. A kiedy mama puszcza mi z magnetofonu muzykę - tańczę na dywanie piruety. Śpiewam wszystkie piosenki zespołu "Ich Troje" i Andrzeja Rosiewicza. Mama śpiewa razem ze mną. Bierze mnie za ręce. Mówi, że jest szczęśliwa, bo los obdarzył ją wyjątkowym dzieckiem. I że nauczyłam ją cierpliwości i miłości. Że nikt w życiu nie dał jej tyle uczucia, co ja. A ja... mój świat, ta kula w środku eksploduje wtedy radością. Świat jest taki wesoły...
Chris Burke to pierwszy w historii telewizji aktor z zespołem Downa Świat zapamiętał go jako Corky,ego, bohatera popularnego amerykańskiego serialu "Dzień za dniem".
Chris - Corky - z Kellie Martin, czyli ekranową siostrą Rebeką.
Piotruś jako Maciuś Lubicz z filmowym tatą i siostrą Bożenką.
Piotruś Swend to pierwsze polskie dziecko z zespołem Downa, które zagrało w filmie. Piotruś wcielił się w rolę Maciusia w serialu "Klan". Podobno dzięki tej roli bardzo się rozwinął.
Nasze mamy są z nas dumne
Jestem matką Maksia i Weroniki, 5-letnich bliźniąt. Obserwuję swoje dzieci w codziennym życiu. Jestem zdumiona ich komunikatywnością i wrażliwością. Nie zapomnę jak podczas ostrego ataku rwy kulszowej powiedziałam: "Już nie wytrzymam tego bólu, chyba umrę". Moja córeczka wybuchnęła płaczem. l zaczęła wołać: mamo Nie!" - Czyżby wiedziała, że umrzeć to znaczy rozstać się? - Małgorzata Pankiewicz
Moja córka, Małgosia jest największą zagadką w moim życiu - Nie mówi, a potrafi wyrazić więcej niż niejeden utalentowany orator. Potrafi zauroczyć nawet najbardziej ponure osoby. To kwintesencja radości życia. Ona jest niesamowitym obserwatorem. Magazynem wielkich doświadczeń. Nigdy nie wiem, czym mnie zaskoczy. Rozwiewa moje dawne strachy o jej przyszłość. Zdumiewa mnie, jak radzi sobie w sytuacjach, zdawałoby się, bez wyjścia. - Grażyna Jabłońska
Mam 10 lat. Chodzę do IV klasy. Jak większość moich rówieśników, bardzo lubię jeździć na rowerze, hulajnodze, wrotkach. Lubię grać w gumę i w klasy, oglądać bajki, rysować, czytać, śpiewać, pomagać mamie w kuchni, wybierać w co mam się ubrać. Jestem uparta. Chcę mieć to wszystko, co mają inne dzieci, l bardzo mi zależy na tym, by one mnie zaakceptowały. - Natalka Olszewska"
MARIA MAMCZUR
źródło:
"OLIVIA" Nr 10, październik 2002r., str.76-79
Publikacja za zgodą Redakcji "Olivia" w W-wie, pani redaktor Marii Mamczur i fot. Piotra Kłoska, którym serdecznie dziękujemy za zgodę i współpracę.
Adres redakcji:
"Olivia"
02-222 Warszawa
Al. Jerozolimskie 181 (Ochota Office Park)
tel.: 022 6084122, fax: 022 6084168
e-mail: olivia@axelspringer.com.pl
http://www.axelspringer.com.pl/kobiece/olivia/index.asp
(w formacie pdf) jest dostępny (także za zgodą Redakcji )
http://www.dzieci.bci.pl/strony/nadzieja/monisia1.html
| |
|
strona główna :: artykuły :: forum dyskusyjne :: ku pamięci :: Ogłoszenia :: e-kartki :: tanie WWW i email :: księga gości :: Forum ZWIERZĘTA