|
|
| | | Niekonwencjonalne terapie | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | |
 Andrzej Wilk
Kiedy trzymiesięczną Kasię badano na kursie specjalizacyjnym dla pediatrów, duża część doświadczonych lekarzy niczego nie zauważyła. Z trisomią21 nie mieli jeszcze do czynienia nie tylko studenci medycyny, ale i niektórzy lekarze.
Nasz lekarz rodzinny, skądinąd bardzo sympatyczny człowiek, okazał się niezdolny do mądrego prowadzenia dziecka (jedynego w jego praktyce). Popełnił wiele kardynalnych błędów i zaniedbań, w tym także diagnostycznych. Podobnie jak lekarze w renomowanej przychodni rehabilitacyjnej w stolicy Dolnego Śląska.
Powierzchowna wiedza o zespole Downa powoduje lęk lub beztroskę wielu lekarzy, a z tego powodu cierpią dzieci, które muszą być pod ich opieką.
Słowa obce
Minęło już 16 miesięcy od narodzin naszej drugiej córki Kasi. Długo na nią czekaliśmy, z radością śledząc jej rozwój w matczynym łonie. W chwili porodu zaniepokoiło mnie inne niż poprzednio zachowanie lekarzy i położnych i zakłopotanie personelu. Wtedy usłyszałem, że nasza córeczka ma inny kariotyp, i obco brzmiące słowo trisomia.
Widziałem, że jest inna, ale z tego, co mówili w szpitalu, rozumiałem niewiele. Bałem się tego, bo o trisomii nic nie wiedziałem. Gorączkowo szukając w internecie, znalazłem informacje o dzieciach i rodzicach z zespołem Downa. Jest przecież tak wiele stereotypów, zwłaszcza w nas samych związanych z nieśmiałą, wstydliwą obserwacją dzieci z trisomia, pozbawionych niegdyś właściwej diagnozy i rehabilitacji. I oto doświadczyłem bezpośrednio inności naszego dziecka.
Każdy dzień w szpitalu przynosił nowe obawy o Kasię i reakcje żony. Nie wszyscy lekarze są taktowni i kulturalni. Żonę spotkało to najgorsze: głupota lekarki pozbawionej taktu i kultury. Zadane przez nią rany trzeba było długo leczyć. Na szczęście była też inna lekarka -pełna taktu, życzliwości i ciepła. Aż chciałoby się tu przytoczyć te nazwiska, ale...
Słowa magiczne
Początkowo daliśmy wiarę lekarzom, że wszystko, co nas u Kasi niepokoiło, to tylko taki urok dziecka z zespołem Downa". Dzisiaj wiemy, że nam rodzicom potrzeba wiele czujności, mądrości, spokoju, ograniczonego zaufania oraz dużej własnej aktywności i pełnego zaangażowania. A z tym wszystkim, na początku, nie jest wcale łatwo.
Dla wielu lekarzy złotym środkiem mającym pomóc dziecku jest magiczne słowo rehabilitacja, najlepiej zaraz po wyjściu ze szpitala. Często jedyną zalecaną metodą jest terapia według jednej szkoły - nastawiona przede wszystkim na sprawność fizyczną.
Osamotnieni i zagubieni rodzice nie godzą się na bezradność lekarzy, chcą czegoś więcej. Może podjąć kompleksową terapię? Tylko jaką? Na przykład kompilować wybrane elementy różnych metod terapii, tak aby dostarczyć dziecku wszechstronnych bodźców. Wymaga to dużego doświadczenia i umiejętności rodziców-rehabilitantów, którzy na początku nie są w stanie w pełni pomóc dziecku, bo najpierw muszą pomóc sobie.
Brak nam przy tym elementarnej wiedzy medycznej - co u rodziców dziecka z trisomią można w pełni zrozumieć, gorzej z fachowcami. Ale nie koniec na terapii, trzeba jeszcze podawać leki uzupełniające niedobór hormonu tarczycy, witaminy, prowadzić ćwiczenia gimnastyczne i logopedyczne, masaże, muzykoterapię i karmić, a karmienie dzieci wiotkich" trwa znacznie dłużej niż zwykle.
A może zastosować farmakologię, homeopatię, preparaty immunologiczne i wyciągi? Nie jest łatwo zdecydować się na jedno, by porzucić wszystko inne, zwłaszcza że rozum nie śpi, próbując wszystko zracjonalizować.
Poza tym doba rodziców dziecka z zespołem Downa ma też tylko 24 godziny.
Słowa szukające
Jest jeszcze inne wyjście: "czarna magia". Swoje usługi oferuj ą zastępy różnych tzw. bioenergoterapeutów czy innych zwolenników medycyny niekonwencjonalnej. Przecież tonący brzytwy się chwyta", a co dopiero kochający i zatroskany o zdrowie dziecka rodzic. Podejmuje ryzyko zaufania tzw. fachowcom i próbuje na miarę swojej wiedzy, wiary i możliwości finansowych wszystkiego, co się tylko da - oczywiście bez oczekiwanego wsparcia ze strony lekarzy. Jednak z cudami różnie bywa...
Na łamach "Bardziej Kochanych" czytaliśmy o wielu metodach, zetknęliśmy się z wieloma lekarzami, wyszukaliśmy w internecie wiele, niestety często powierzchownych stron dla rodziców i medycznych tekstów dalekich od konkretnych porad i wskazań. Artykuły niektórych lekarzy, pełne ogólników, także niczego nie ułatwiają.
Najbardziej pomocny okazał się kontakt z innymi rodzicami, co w dużym mieście nie jest takie trudne. Jak to dobrze, że oni istnieją, szkoda, że tak trudno jest się nam, rodzicom, dobrze zorganizować w klub czy wokół istniejącego stowarzyszenia. O ileż trudniej jest na prowincji, gdzie nie ma ani wystarczających informacji, ani drugiego lekarza - a wszędzie daleko i drogo.
Dziś, kiedy postęp genetyki i nauk biochemicznych pozwala lepiej poznać i zrozumieć mechanizm zespołu Downa, jest szansa na złagodzenie skutków nadmiaru informacji. Na świecie stosuje się już te osiągnięcia z dobrymi wynikami. Szkoda tylko, że nasze ośrodki badawcze nie są zainteresowane nowościami naukowymi, bo nie są zainteresowane też zdrowiem naszych dzieci.
Może lepiej jest prowadzić dozgonną rehabilitację, co pozwoli przychodniom specjalistycznym dalej funkcjonować? Nic nie daje gwarancji skuteczności, ale bez starań, choćby chybionych, będziemy niespokojni do końca.
 Postscriptum
Kasia urodziła się w renomowanym wrocławskim szpitalu na Brochowie. Potem przez trzy miesiące lekarz rodzinny widział i badał Kasię, która nie przybierała na wadze, ale to go wcale nie martwiło. Jako rozwiązanie problemu zalecił odżywkę. Nie zlecił żadnych szczegółowych badań biochemicznych, nie otrzymaliśmy też żadnego wielokrotnego skierowania do specjalisty. W ten sposób Kasia w 3. miesiącu życia znalazła się w szpitalu z bezobjawowym zapaleniem płuc i anemią.
W międzyczasie byliśmy u lekarza specjalisty z Niemiec, zaproszonego przez stowarzyszenie rodziców dzieci zespołem Downa. Doktor ten, podobno uczeń prof. Schmidta, tylko dotknął Kasię i zdiagnozowałjej stan jako ciężki. Zalecił roczną kurację homeopatyczną, odstawienie dotychczasowych leków (w tym substytutów hormonu tarczycy). Roczny koszt leków" z jego apteki to ok. 1,5 tyś. marek.
Dziś szarlataństwo to przeraża nas. Bo czy można postawić dobrą diagnozę bez jakichkolwiek badań i analiz, bez możliwości konsultacji? Czy nie chodzi tu tylko o to, aby zasilać aptekę firmującą lekarza praktyka?
W renomowanej fundacji rehabilitacyjnej dla dzieci Kasia przez dwa miesiące była rehabilitowana metodą Voity. To nic, że nie było przyrostu wagi i że widoczne były oznaki osłabienia. Jak tu ufać fachowcom, nawet tym zaangażowanym i oddanym?
Nikt nie potrafi obiektywnie podpowiedzieć, jaką formę rehabilitacji wybrać. Tak jak nikt nie chce mówić głośno, że w pierwszym roku życia dziecka nie powinno się z nim jeździć na rehabilitacje do zakładu - bo to siedlisko wirusów i bakterii, czyhających na mniej odporny układ immunologiczny dziecka z trisomią 21.1 kto odpowie za beztroskę firm zajmujących się rehabilitacją, które "przejadły" środki na całoroczną rehabilitację dzieci, jakie zostały im powierzone?
Czy redukcja z czterech zabiegów tygodniowo do jednego pomoże naszym dzieciom? Czy to jest jeszcze rehabilitacja, czy już tylko ruchy pozorne, mające utrzymać coraz mniej wydolny polski system rehabilitacyjny?
Przytoczone wydarzenia ukazują sytuację rodziców, którzy nie znajdują pomocy tam, gdzie powinni ją znaleźć. Dlatego bogatszy o doświadczenia mojej rodziny przekazuję je pod uwagę innych rodziców." - autor Andrzej Wilk - ojciec Kasi
źródło: Magazyn "Bardziej Kochani" Nr (25) 1/2003.
Publikacja za zgodą Sekretarza Redakcji Bardziej Kochani
strona internetowa: www.bardziejkochani.pl
możesz o tym podyskutować na forum http://darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=447
| |
|
strona główna :: artykuły :: forum dyskusyjne :: ku pamięci :: Ogłoszenia :: e-kartki :: tanie WWW i email :: księga gości :: Forum ZWIERZĘTA